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MILANO: Europa Verde, Assistenza Scolastica e Sanitaria è Emergenza
La Fruizione dei Diritti Costituzionali sia Uguale per Tutti i Cittadini
Mia Figlia vuole andare a Scuola

2023-04-04-01

2023-04-04-02

Disabilità, la denuncia di due padri: “Basta propaganda, vogliamo risposte serie”
Disabilità, l'Alleanza Malattie Rare alle istituzioni: “Occorre garantire maggiore inclusione”
«Mia figlia ha diritto di studiare, mi incatenerò fuori dalla Regione»: : parla il papà di una bimba disabile

È arrivato il momento di dare risposte, chi ha responsabilità di governo, a qualunque livello, non ha più scuse. E se fino a pochi mesi fa la giunta di Regione Lombardia si appigliava al fatto di essere minoranza in Parlamento, oggi neppure più questo possono dire.

Il diritto alle cure, alla assistenza e soprattutto quello allo studio non sono negoziabili. Siete tutti e ribadisco tutti responsabili di pratiche chiaramente discriminatorie: Regioni, Governo, Parlamento.

Se sarà necessario ci incateneremo sotto i palazzi del potere, perché questo rappresentano, un potere come spregio dei diritti e servo di un sistema che è assolutamente perfetto per chi amministra ed eroga servizi, ma vergognosamente iniquo con chi ha vitale necessità di quegli stessi servizi. Forti con i deboli e deboli con i forti, un classico.

Un enorme grazie a

«Noi non siamo la nostra malattia»: l'appello dei malati rari per una presa in carico integrata
Malattie rare: la voglia di scuola di Carola e Roberta e il 'diritto alla Felicità'

Quest'anno la campanella d'inizio del nuovo anno scolastico è suonata anche per Carola, 17 anni di Fiumicino. Era da tempo lontana dai suoi compagni, dalla sua quotidianità di adolescente. A rubargliela, di crisi in crisi, la rarissima malattia di Lafora, un'alterazione genetica che fa sì che si accumulino zuccheri in particolare a livello cerebrale, in assenza delle proteine che dovrebbero sintetizzarli, coinvolte nel metabolismo del glicogeno. "Carola vuole guarire, sta lottando con tutta se stessa, aspetta la cura, va a scuola anche se per lei è frustrante", racconta la mamma, Simona Fochetti. A Milano, mamma Maria e papà Fortunato dovranno comunicare a Roberta, 6 anni, che "mercoledì, di nuovo, non potrà andare a scuola, e lei si arrabbierà di brutto", spiega con un sorriso un po' amaro il papà. "Ogni venerdì ci arriva il programma settimanale e, quando non c'è l'infermiera, Roberta", affetta da displasia campomelica acampomelica, una variante di una malattia già rara, "non può andare a scuola, con tutto quel che ne consegue".

C'è un filo sottile che unisce Carola e Roberta, da un punto all'altro dell'Italia: la voglia di vivere la propria età, di andare a scuola, di costruirsi un futuro. Le storie sono state raccolte dall'Adnkronos Salute. Del resto, sottolinea la mamma di Carola, "il diritto alla vita non è il diritto alla vecchiaia. E' diritto ad un po' di felicità". Con questo pensiero, per la propria ragazza, i genitori di Carola hanno tentato di percorrere una via, un tentativo di terapia. A sbloccare questa possibilità è stato l'intervento della Regione Lazio ad aprile 2022. La 17enne sta ora ricevendo una terapia enzimatica sostitutiva in uso per un'altra patologia, la malattia di Pompe. Il farmaco si chiama Myozime*, di Sanofi.

Lei, riferisce oggi la mamma, "prosegue le infusioni, ma ancora nessuno ha fatto controlli, sembra che le cose debbano andare così. Noi genitori di malati rari passiamo le nostre giornate a cercare di capire come migliorare, anche di poco, la qualità della vita dei nostri ragazzi, ma non abbiamo la possibilità di confrontarci con i medici se non quando la situazione clinica peggiora. Carola vuole guarire - ripete - va a scuola, è consapevole delle difficoltà che incontra, delle lezioni che non capisce, delle gite che non può fare, ma è una sofferenza che deve affrontare perché fa parte del suo percorso di crescita. La scuola ci sta aiutando molto, sono tutti molto presenti e lavorano per rendere il percorso di Carola a sua misura. La classe e gli insegnanti fanno esperienza di questa malattia, condividono il nostro percorso e ci allontanano dalla solitudine. Credo sia stato un bel traguardo raggiunto", ammette Simona, che è convinta di una cosa: "Credo che la barriera più grande da superare ancora oggi sia la solitudine". La solitudine dei malati rari. "Al di là della difficoltà della ricerca scientifica di trovare fondi - riflette Simona - le famiglie rimangono abbandonate nell'attesa. Sto imparando, però, che non posso aspettare una cura che salvi Carola, che nella disperazione in cui è caduto tutto il mio cuore devo avere la forza di darle giornate felici. Questo è oltre le mie forze. Ci serve qualcuno che ci aiuti a rendere questo possibile".

Quando pensa alla Lafora, Simona usa parole molto dure: "Questa malattia, come credo anche altre simili, posso paragonarla alla figura del 'dissennatore' di Harry Potter, all'angelo della morte, o qualcosa di simile. Si presenta alla tua porta e ti annuncia che è venuta a prendere tua figlia, non ora, non subito. Ne succhierà la vita giorno dopo giorno, poco alla volta, e lo farà davanti ai tuoi occhi. Inizialmente è terrore e disperazione, poi come accade ai carcerati con i propri carcerieri diventa l'unica cosa reale della tua vita. Ma io sono spettatore, e vorrei avere le parole per sostenere e spiegare a Carola tutto questo". Spiegarle anche che ha un diritto alla felicità e starle accanto per vederlo realizzato, per quanto possibile.

Sicuramente, interviene Fortunato Nicoletti, papà di Roberta, "siamo a un punto migliore per le malattie rare. Manca però ancora tutto l'approccio sociosanitario, sociale. Oggi viene considerata la malattia e questo preclude tutta una serie di esperienze di relazione, scuola, socialità che non vengono considerate come facenti parte della persona. La malattia rara non presuppone una cura specifica nel 90% dei casi, quindi bisogna agire sulla sintomatologia, ma poi c'è tutto il contesto. Per i ragazzi parliamo di scuola, dove non c'è presa in carico e cura sociosanitaria e sociale. Succede dappertutto". "Fatta la Rete sulle malattie rare (anche se servono i decreti attuativi per una piena applicazione del Testo unico sulle malattie rare), la prima cosa che manca al momento è proprio questa", incalza Nicoletti. "Anche vedendo la legge, spicca il fatto che è molto incentrata sulla ricerca, e va benissimo. Come va bene che si parli di comunicazione, di centri di riferimento, e così via. Ma manca una parte assistenziale. Lo stesso Pnrr", Piano nazionale di ripresa e resilienza, "ha due missioni diverse per la parte sanitaria e sociale. Se non integriamo questi aspetti non andiamo da nessuna parte".

Roberta e Carola, con le loro storie, insegnano quanto sia importante la scuola. "Si parla sempre di lavoro e di vita indipendente - ragiona Nicoletti - Ma se non partiamo dal contesto scolastico, al lavoro non ci arriveremo mai. E' importante lo screening neonatale" per partire subito con terapie e assistenza, ed "è importante la scuola per poi scegliere cosa fare della tua vita. Se manca tutto questo alla fine parliamo del nulla".

Nicoletti spera nella 'massa critica' che possono fare le famiglie con malati rari. Il papà di Roberta è vicepresidente dell'associazione Nessuno è Escluso Odv ed è parte dell'Alleanza malattie rare. "Non tutte le patologie sono uguali, ma poi alla base le storie sono quelle di presa in carico. C'è chi ha bisogno dell'infermiere, c'è chi ha bisogno di non sentirsi abbandonato. Queste malattie sono talmente rare che c'è il rischio che ci si autoisoli. Alla fine però i bisogni sono comuni e non dobbiamo sentirci soli. Anche noi famiglie dovremmo cominciare a ragionare in maniera diversa, non personale", ma in una logica di squadra. "E' vero - conclude - anche le terapie hanno tempi lunghissimi" per queste malattie, "ed è giusto e cruciale che la ricerca vada avanti. Ma le famiglie" nella vita di tutti i giorni "non devono sentirsi isolate".

(Lus/Adnkronos Salute)

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