News e Aggiornamenti

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Giambattista Anastasio
Approvata la mozione che la nostra associazione ha fortemente voluto

Approvata la mozione che la nostra associazione ha fortemente voluto. La regione ha ammesso che il problema esiste.

2022-05-04-01

2022-05-04-02

Giambattista Anastasio
Meno Enti per i Voucher Disabili, è protesta

2022-05-03

Osservatorio Malattie Rare
L' Osservatorio malattie rare pubblica la lettera aperta del nostro vicepresidente a Mario Draghi

L' Osservatorio malattie rare pubblica la lettera aperta del nostro vicepresidente a Mario Draghi

Giampaolo Mannu
Bimba disabile non può accedere al metrò perché il montascale non è omologato: il padre denuncia Atm
Giambattista Anastasio
Stazione M2 Ostile ai Disabili

2022-04-21

Esposto alla Procura della Repubblica

2022-04-19

Giambattista Anastasio
Emergenza Assistenti Sociali a Milano

Vista l'importanza del ruolo e la assoluta necessità delle famiglie con disabilità dei servizi sociali, abbiamo voluto portare alla attenzione questo delicatissimo tema.

2022-04-13-01 2022-04-13-02

Giambattista Anastasio
Niente ascensore e montascale vietato in M2
Giambattista Anastasio
Bloccati nella M2

https://www.ilgiorno.it/milano/cronaca/niente-ascensore-montascale-vietato-metro-ostile-alla-bimba-con-disabilita-1.7534947

2022-04-04-01 2022-04-04-02

Brutta Esperienza in M2

Metro 2 fermata stazione Porta Garibaldi, ore 13.45 circa di oggi.

Sono con Roberta di ritorno dal nostro stand della Milano Marathon, una bellissima giornata rovinata. Leggete il dialogo:

Superiamo i tornelli e mi rivolgo alla assistente ATM SpA nel gabbiotto: "Mi scusi come faccio a raggiungere il piano binari? Ho una bimba con disabilità col passeggino posturale", Risposta: "mi spiace non abbiamo ascensore non so come aiutarla". "Bene, chiami qualcuno che venga a darmi una mano ma entro 2 minuti altrimenti chiamo i carabinieri". Panico..."aspetti che chiamo e poi non vedo una carrozzina".." guardi che sono passati gia 30 secondi e poi secondo lei si è disabili solo con la carrozzina? Vuole che spogli mia figlia e le faccia vedere?" Passano i due minuti e mentre la persona è sempre al telefono non si sa con chi, chiamo il 112 spiego tutto e metto in vivavoce, tempo zero e miracolosamente esce un montascale funzionante.

Inutile dirvi la rabbia provata, inutile dirvi quanto sia vergognoso tutto questo. Proprio due giorni fa abbiamo postata la scandalosa pubblicità di Comune di Milano e Atm che declamano una invisibile inclusione.

Non finirà qua! Noi non molliamo

To be continued...

47 Mostra Art Ribel

Nessuno è Escluso è stata invitata alla tavola rotonda sulla globalità dei linguaggi e porterà alla attenzione la cominicazione sul tema della disabilità.

2022-03-31.14.21.22

Giambattista Anastasio
I salivari sono di nuovo un miraggio

2022-03-27-01 2022-03-27-02

Appello per l'approvazione del decreto tariffe
sanitainformazione.it
La vita di un genitore "raro" ai tempi del Covid-19
osservatoriomalattierare.it
PNRR: serve investire sull'assistenza domiciliare e pensare ai malati rari
Webinar Coordinamento Lazio Malattie Rare
COVID 19 - Situazione nel Lazio - Vaccinazioni età pediatrica con malattie croniche, complesse e Rare. "VACCINIAMO I NOSTRI BAMBINI O NO? Quali i rischi? Quali i benefici?"

Il Coordinamento Lazio Malattie Rare, in occasione della Giornata delle Malattie Rare che si celebra il 28 Febbraio 2022, a seguito delle numerose richieste sulle vaccinazioni ,da parte di genitori di bambini della fascia di età dai 5 ai 12 anni con patologie croniche,complesse e rare, ha ritenuto opportuno organizzare una tavola rotonda composta da esperti qualificati per avere notizie più precise e per avere la possibilità di informare tutte quelle famiglie disorientate che non sanno come affrontare questo importante dilemma: "VACCINIAMO I NOSTRI BAMBINI O NO? Quali rischi? Quali benefici?"

Programma Webinar.pdf

Giambattista Anastasio
Il comune di Milano non paga il trasporto ai ragazzi con disabilità

2022-02-09-IL_GIORNO_ED_MILANO

Giambattista Anastasio
Aggiornamenti sui Tamponi Salivari

2022-02-05-IL_GIORNO_ED_MILANO

Radio Popolare
Podcast Intervista a Radio Popolare

Intervista su tamponi salivari e assistenza domiciliare su radio popolare nella trasmissione 37.2

sanitainformazione.it
Podcast Storie Rare

Fortunato Nicoletti e la sua Roberta, insieme contro la displasia campomelica acampomelica.

Milano Today
Il nostro Lockdown Volontario
Bergamo TV
Il diritto ai Tamponi Salivari per i Fragili
Il Giorno - Il Giornale Milano
Aggiornamenti sui Tamponi Salivari

2022-01-29-IL_GIORNO_ED_MILANO 2022-01-29-il-giornale-milano

Il Fatto Quotidiano
Non autosufficienza, l'Assistenza domiciliare crolla sotto il Covid e le famiglie restano sole: "Dopo due anni siamo ancora senza personale"
Adnkronos Salute
COVID: Famiglie Disabili Lombardia, "Un Miraggio Tamponi Salivari ai Fragili"

Milano, 25 gen. - Sulla carta le indicazioni sono chiare: garantire l'uso dei tamponi salivari per la diagnosi di Covid-19 nelle persone "fragili con scarsa capacità di collaborazione", sintomatiche o asintomatiche. Ma questi test - meno invasivi e traumatici per persone con queste difficoltà, in particolare bambini - restano un miraggio in Lombardia, secondo quanto segnala l'organizzazione di volontariato (Odv) 'Nessuno è escluso'.

In realtà, ricorda all'Adnkronos Salute Fortunato Nicoletti, vicepresidente dell'Odv, la direzione generale Welfare della Regione aveva mandato una comunicazione alle Ats in cui si dava disposizione di "garantire i salivari" ai fragili, facendo anche riferimento in particolare al "monitoraggio della circolazione virale in ambito scolastico".

Nel documento veniva definito "opportuno", per le "persone fragili (a esempio disabili, persone con disturbi dello spettro autistico)", che venisse dato "accesso, nell'ambito dell'inchiesta epidemiologica, all'utilizzo del tampone molecolare salivare. Analogamente - è il passaggio della comunicazione regionale - le Ats verificano dove tale necessità sia ripetuta nel tempo (per esempio comunità per disabili).

E facilitano tale offerta in coordinamento con le Asst di riferimento". Questa nota, osserva Nicoletti, "è datata 17 dicembre. Da allora, e nonostante indicazioni chiarissime, non esistono punti tampone (ma neanche ospedali, tranne il Buzzi di Milano, ma solo in reparto) nei quali si effettuino i tamponi salivari molecolari per i soggetti con disabilità, malattia rara e in generale fragili".

"Nel frattempo - denuncia Nicoletti, papà della piccola Roberta, affetta da una malattia rarissima - queste persone o sono sottoposte a veri e propri supplizi per fare i tamponi naso-faringei pur non essendo collaboranti (si è perfino arrivati a casi come la sedazione venosa), oppure le loro famiglie, per evitare stress psicofisici inaccettabili per i propri cari, sono costrette a fare quarantene infinite perché non possono certificare guarigione o negatività".

"Riteniamo tale situazione assolutamente ingiustificabile - conclude - Due anni di pandemia, uno stato di emergenza eterno, gli errori commessi e le continue e inascoltate sollecitazioni delle associazioni delle famiglie delle persone con disabilità e/o con malattia rara, pare non siano serviti a nulla. Sono sempre gli stessi a pagare il prezzo più alto e chissà perché sempre sono i più deboli".

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