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La famiglia di Nessuno è Escluso ODV si allarga

La famiglia di Nessuno è Escluso ODV si allarga. Siamo felicissimi di comunicare ufficialmente che da oggi la nostra associazione avrà due referenti nel Comune di Pioltello. Grazia Calandi ed Edith Santiago, coordineranno circa 30 famiglie in un territorio molto complicato e lo faranno con la consapevolezza di poter rappresentare quella che ora diventa anche la "loro" associazione. Perché Nessuno è Escluso è di tutti quelli che credono in quello che facciamo. Un particolare grazie va a Veronica Nicora, giovane stagista della Università Cattolica del Sacro Cuore che da tempo supporta queste famiglie e con entusiasmo ha sostenuto la scelta di impegnarsi formalmente insieme a noi.

Noi non molliamo To be continued...

Garantire a tutti il diritto alla mobilità, al trasporto e all'accesso ai luoghi pubblici

Ieri si è tenuta la prima riunione della neo costituita #consultacittadinaperlepersonecondisabilità

Ieri si è tenuta la prima riunione della neo costituita #consultacittadinaperlepersonecondisabilità presso il Comune di Milano. All'assemblea ha partecipato la presidente del consiglio comunale Elena Buscemi, il delegato del sindaco sulla accessibilità il prof. Giuseppe Arconzo e con un veloce saluto il presidente della commissione welfare Marco Fumagalli detto Fuma che ringraziamo.

E' stata una seduta estremamente "animata" e considerata l'eterogeneità dei membri era molto prevedibile, ma le differenze e le diversità sono una enorme ricchezza se riconosciute e valorizzate.

Al netto di tutto quanto è stato detto possiamo affermare però che da un certo punto di vista è stata una giornata molto importante alla quale auspichiamo possa seguire quel cambio di passo necessario. Una giornata importante anche e soprattutto per le associazioni di familiari e caregiver di persone con disabilità che grazie all'unione tra loro e al messaggio molto forte dato ieri, sono riuscite ad avere un ruolo di rappresentanza. Siamo onorati pertanto di comunicare che il nostro vicepresidente Fortunato Nicoletti è stato eletto vicepresidente della consulta cittadina. Le associazioni di famiglie hanno candidato Fortunato Nicoletti anche come presidente ma il voto democratico ha premiato #HaideeLongo di ledha, con la quale ovviamente lavoreremo in stretto contatto e con un solo unico obiettivo, quello di garantire i diritti non solo delle persone ma delle famiglie che convivono con una disabilità e/o una malattia rara. Da questo momento in consulta ci dovremo spogliare del ruolo di rappresentanza della propria organizzazione e ragionare come un corpo unico. Faremo in modo di far conoscere alla città questo organo e soprattutto ciò che rappresenta, attraverso una interlocuzione con le realtà del territorio, perchè solo in questa maniera potremo intercettare i bisogni, ma soprattutto il nostro compito sarà quello di stimolare quotidianamente il consiglio comunale e tutti gli assessorati affinché queste tematiche entrino a far parte della agenda politica in maniera strutturale e non transitoria o peggio ancora emergenziale.

Vogliamo ringraziare tutti i membri per l'appoggio al nostro rappresentante ma il nostro grazie va soprattutto ai rappresentanti delle famiglie che con il loro appoggio convinto hanno mostrato una totale fiducia ma anche una voglia di cambiamento. Pertanto grazie a Maria Bellini di Confad - Coordinamento Nazionale Famiglie con Disabilità, a #melimariella di #famigliedisabililombarde, a #silviaboga dei I Ragazzi di Robin e a #salvatoretriolo di Ens Milano.

Ora testa bassa, remi in acqua e tutti a vogare nell'unica direzione possibile.

Noi non molliamo To be continued...

Se lo sport è gioco e relazione, lo sport per tutti è semplicemente vita

Qualche mese fa grazie al Municipio 6...

L'Italia si decida a riconoscere Ufficialmente la Figura del Caregiver

Il diritto di usufruire del Tempo Libero

Disability Pride Milano 2023

Nessuno è Escluso, la testimonianza

Un Sorriso nel Dolore

dal settimanale Chi

Incontro in biblioteca con Fortunato Nicoletti

Come costruire delle Comunità più Consapevoli e Inclusive

Nessuno è Escluso membro della nuova consulta cittadina sulla disabilità del Comune di Milano

Palazzo Marino. Nominata la Consulta Cittadina per le Persone con Disabilità

Milano, 16 maggio 2023 - Il Sindaco di Milano Giuseppe Sala ha nominato, con decreto, i quindici membri della Consulta cittadina per le persone con disabilità, che rimarranno in carica per i prossimi quattro anni.

Si tratta di Fortunato Nicoletti candidato da Nessuno è escluso O.d.V., Valentina Mari candidata da Fondazione La Comune, Massimo Maggio candidato da C.B.M. Italia Onlus, Haydèe Longo candidata da Ledha Milano, Luca Grossi candidato da Consorzio Sir, Alberto Piovani candidato da U.I.C.I. Milano, Simone Fanti candidato da Fondazione Mantovani Castorina Onlus, David Scagliotti candidato da Confcooperative Milano e dei Navigli, Giuseppe Di Sario candidato da Handicap su la testa, Maria Amalia Meli candidata da Famiglie Disabili Lombarde – A.P.S., Maria Bellini candidata da Coordinamento Nazionale Famiglie con Disabilità, Silvia Boga candidata da I Ragazzi di Robin, Salvatore di Triolo candidato da E.N.S. - Ente Nazionale Sordi, Ginevra Bocconcelli candidata da Associazione Culturale Fedora e Giorgio Maggi candidato da Anffas Milano Onlus.

L'Amministrazione intende così promuovere, attraverso la Consulta, la piena cittadinanza e l'inclusione sociale delle persone con disabilità, attraverso la costituzione di relazioni organiche con le associazioni e le realtà territoriali che le rappresentano.

L'assistenza ai minori con disabilità « Trovati i fondi per annullare i tagli »

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Sistema Welfare: non considerare solo l'aspetto sanitario ma anche quello Sociale

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La Fruizione dei Diritti Costituzionali sia Uguale per Tutti i Cittadini

Mia Figlia vuole andare a Scuola

Disabilità, la denuncia di due padri: “Basta propaganda, vogliamo risposte serie”

Disabilità, l'Alleanza Malattie Rare alle istituzioni: “Occorre garantire maggiore inclusione”

«Mia figlia ha diritto di studiare, mi incatenerò fuori dalla Regione»: : parla il papà di una bimba disabile

È arrivato il momento di dare risposte, chi ha responsabilità di governo, a qualunque livello, non ha più scuse. E se fino a pochi mesi fa la giunta di Regione Lombardia si appigliava al fatto di essere minoranza in Parlamento, oggi neppure più questo possono dire.

Il diritto alle cure, alla assistenza e soprattutto quello allo studio non sono negoziabili. Siete tutti e ribadisco tutti responsabili di pratiche chiaramente discriminatorie: Regioni, Governo, Parlamento.

Se sarà necessario ci incateneremo sotto i palazzi del potere, perché questo rappresentano, un potere come spregio dei diritti e servo di un sistema che è assolutamente perfetto per chi amministra ed eroga servizi, ma vergognosamente iniquo con chi ha vitale necessità di quegli stessi servizi. Forti con i deboli e deboli con i forti, un classico.

Un enorme grazie a

«Noi non siamo la nostra malattia»: l'appello dei malati rari per una presa in carico integrata

Malattie rare: la voglia di scuola di Carola e Roberta e il 'diritto alla Felicità'

Quest'anno la campanella d'inizio del nuovo anno scolastico è suonata anche per Carola, 17 anni di Fiumicino. Era da tempo lontana dai suoi compagni, dalla sua quotidianità di adolescente. A rubargliela, di crisi in crisi, la rarissima malattia di Lafora, un'alterazione genetica che fa sì che si accumulino zuccheri in particolare a livello cerebrale, in assenza delle proteine che dovrebbero sintetizzarli, coinvolte nel metabolismo del glicogeno. "Carola vuole guarire, sta lottando con tutta se stessa, aspetta la cura, va a scuola anche se per lei è frustrante", racconta la mamma, Simona Fochetti. A Milano, mamma Maria e papà Fortunato dovranno comunicare a Roberta, 6 anni, che "mercoledì, di nuovo, non potrà andare a scuola, e lei si arrabbierà di brutto", spiega con un sorriso un po' amaro il papà. "Ogni venerdì ci arriva il programma settimanale e, quando non c'è l'infermiera, Roberta", affetta da displasia campomelica acampomelica, una variante di una malattia già rara, "non può andare a scuola, con tutto quel che ne consegue".

C'è un filo sottile che unisce Carola e Roberta, da un punto all'altro dell'Italia: la voglia di vivere la propria età, di andare a scuola, di costruirsi un futuro. Le storie sono state raccolte dall'Adnkronos Salute. Del resto, sottolinea la mamma di Carola, "il diritto alla vita non è il diritto alla vecchiaia. E' diritto ad un po' di felicità". Con questo pensiero, per la propria ragazza, i genitori di Carola hanno tentato di percorrere una via, un tentativo di terapia. A sbloccare questa possibilità è stato l'intervento della Regione Lazio ad aprile 2022. La 17enne sta ora ricevendo una terapia enzimatica sostitutiva in uso per un'altra patologia, la malattia di Pompe. Il farmaco si chiama Myozime*, di Sanofi.

Lei, riferisce oggi la mamma, "prosegue le infusioni, ma ancora nessuno ha fatto controlli, sembra che le cose debbano andare così. Noi genitori di malati rari passiamo le nostre giornate a cercare di capire come migliorare, anche di poco, la qualità della vita dei nostri ragazzi, ma non abbiamo la possibilità di confrontarci con i medici se non quando la situazione clinica peggiora. Carola vuole guarire - ripete - va a scuola, è consapevole delle difficoltà che incontra, delle lezioni che non capisce, delle gite che non può fare, ma è una sofferenza che deve affrontare perché fa parte del suo percorso di crescita. La scuola ci sta aiutando molto, sono tutti molto presenti e lavorano per rendere il percorso di Carola a sua misura. La classe e gli insegnanti fanno esperienza di questa malattia, condividono il nostro percorso e ci allontanano dalla solitudine. Credo sia stato un bel traguardo raggiunto", ammette Simona, che è convinta di una cosa: "Credo che la barriera più grande da superare ancora oggi sia la solitudine". La solitudine dei malati rari. "Al di là della difficoltà della ricerca scientifica di trovare fondi - riflette Simona - le famiglie rimangono abbandonate nell'attesa. Sto imparando, però, che non posso aspettare una cura che salvi Carola, che nella disperazione in cui è caduto tutto il mio cuore devo avere la forza di darle giornate felici. Questo è oltre le mie forze. Ci serve qualcuno che ci aiuti a rendere questo possibile".

Quando pensa alla Lafora, Simona usa parole molto dure: "Questa malattia, come credo anche altre simili, posso paragonarla alla figura del 'dissennatore' di Harry Potter, all'angelo della morte, o qualcosa di simile. Si presenta alla tua porta e ti annuncia che è venuta a prendere tua figlia, non ora, non subito. Ne succhierà la vita giorno dopo giorno, poco alla volta, e lo farà davanti ai tuoi occhi. Inizialmente è terrore e disperazione, poi come accade ai carcerati con i propri carcerieri diventa l'unica cosa reale della tua vita. Ma io sono spettatore, e vorrei avere le parole per sostenere e spiegare a Carola tutto questo". Spiegarle anche che ha un diritto alla felicità e starle accanto per vederlo realizzato, per quanto possibile.

Sicuramente, interviene Fortunato Nicoletti, papà di Roberta, "siamo a un punto migliore per le malattie rare. Manca però ancora tutto l'approccio sociosanitario, sociale. Oggi viene considerata la malattia e questo preclude tutta una serie di esperienze di relazione, scuola, socialità che non vengono considerate come facenti parte della persona. La malattia rara non presuppone una cura specifica nel 90% dei casi, quindi bisogna agire sulla sintomatologia, ma poi c'è tutto il contesto. Per i ragazzi parliamo di scuola, dove non c'è presa in carico e cura sociosanitaria e sociale. Succede dappertutto". "Fatta la Rete sulle malattie rare (anche se servono i decreti attuativi per una piena applicazione del Testo unico sulle malattie rare), la prima cosa che manca al momento è proprio questa", incalza Nicoletti. "Anche vedendo la legge, spicca il fatto che è molto incentrata sulla ricerca, e va benissimo. Come va bene che si parli di comunicazione, di centri di riferimento, e così via. Ma manca una parte assistenziale. Lo stesso Pnrr", Piano nazionale di ripresa e resilienza, "ha due missioni diverse per la parte sanitaria e sociale. Se non integriamo questi aspetti non andiamo da nessuna parte".

Roberta e Carola, con le loro storie, insegnano quanto sia importante la scuola. "Si parla sempre di lavoro e di vita indipendente - ragiona Nicoletti - Ma se non partiamo dal contesto scolastico, al lavoro non ci arriveremo mai. E' importante lo screening neonatale" per partire subito con terapie e assistenza, ed "è importante la scuola per poi scegliere cosa fare della tua vita. Se manca tutto questo alla fine parliamo del nulla".

Nicoletti spera nella 'massa critica' che possono fare le famiglie con malati rari. Il papà di Roberta è vicepresidente dell'associazione Nessuno è Escluso Odv ed è parte dell'Alleanza malattie rare. "Non tutte le patologie sono uguali, ma poi alla base le storie sono quelle di presa in carico. C'è chi ha bisogno dell'infermiere, c'è chi ha bisogno di non sentirsi abbandonato. Queste malattie sono talmente rare che c'è il rischio che ci si autoisoli. Alla fine però i bisogni sono comuni e non dobbiamo sentirci soli. Anche noi famiglie dovremmo cominciare a ragionare in maniera diversa, non personale", ma in una logica di squadra. "E' vero - conclude - anche le terapie hanno tempi lunghissimi" per queste malattie, "ed è giusto e cruciale che la ricerca vada avanti. Ma le famiglie" nella vita di tutti i giorni "non devono sentirsi isolate".

(Lus/Adnkronos Salute)

Le innovazioni necessarie per un welfare più inclusivo