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Appello per l'approvazione del decreto tariffe
sanitainformazione.it
La vita di un genitore "raro" ai tempi del Covid-19
osservatoriomalattierare.it
PNRR: serve investire sull'assistenza domiciliare e pensare ai malati rari
Webinar Coordinamento Lazio Malattie Rare
COVID 19 - Situazione nel Lazio - Vaccinazioni età pediatrica con malattie croniche, complesse e Rare. "VACCINIAMO I NOSTRI BAMBINI O NO? Quali i rischi? Quali i benefici?"

Il Coordinamento Lazio Malattie Rare, in occasione della Giornata delle Malattie Rare che si celebra il 28 Febbraio 2022, a seguito delle numerose richieste sulle vaccinazioni ,da parte di genitori di bambini della fascia di età dai 5 ai 12 anni con patologie croniche,complesse e rare, ha ritenuto opportuno organizzare una tavola rotonda composta da esperti qualificati per avere notizie più precise e per avere la possibilità di informare tutte quelle famiglie disorientate che non sanno come affrontare questo importante dilemma: "VACCINIAMO I NOSTRI BAMBINI O NO? Quali rischi? Quali benefici?"

Programma Webinar.pdf

Giambattista Anastasio
Il comune di Milano non paga il trasporto ai ragazzi con disabilità

2022-02-09-IL_GIORNO_ED_MILANO

Giambattista Anastasio
Aggiornamenti sui Tamponi Salivari

2022-02-05-IL_GIORNO_ED_MILANO

Radio Popolare
Podcast Intervista a Radio Popolare

Intervista su tamponi salivari e assistenza domiciliare su radio popolare nella trasmissione 37.2

sanitainformazione.it
Podcast Storie Rare

Fortunato Nicoletti e la sua Roberta, insieme contro la displasia campomelica acampomelica.

Milano Today
Il nostro Lockdown Volontario
Bergamo TV
Il diritto ai Tamponi Salivari per i Fragili
Il Giorno - Il Giornale Milano
Aggiornamenti sui Tamponi Salivari

2022-01-29-IL_GIORNO_ED_MILANO 2022-01-29-il-giornale-milano

Il Fatto Quotidiano
Non autosufficienza, l'Assistenza domiciliare crolla sotto il Covid e le famiglie restano sole: "Dopo due anni siamo ancora senza personale"
Adnkronos Salute
COVID: Famiglie Disabili Lombardia, "Un Miraggio Tamponi Salivari ai Fragili"

Milano, 25 gen. - Sulla carta le indicazioni sono chiare: garantire l'uso dei tamponi salivari per la diagnosi di Covid-19 nelle persone "fragili con scarsa capacità di collaborazione", sintomatiche o asintomatiche. Ma questi test - meno invasivi e traumatici per persone con queste difficoltà, in particolare bambini - restano un miraggio in Lombardia, secondo quanto segnala l'organizzazione di volontariato (Odv) 'Nessuno è escluso'.

In realtà, ricorda all'Adnkronos Salute Fortunato Nicoletti, vicepresidente dell'Odv, la direzione generale Welfare della Regione aveva mandato una comunicazione alle Ats in cui si dava disposizione di "garantire i salivari" ai fragili, facendo anche riferimento in particolare al "monitoraggio della circolazione virale in ambito scolastico".

Nel documento veniva definito "opportuno", per le "persone fragili (a esempio disabili, persone con disturbi dello spettro autistico)", che venisse dato "accesso, nell'ambito dell'inchiesta epidemiologica, all'utilizzo del tampone molecolare salivare. Analogamente - è il passaggio della comunicazione regionale - le Ats verificano dove tale necessità sia ripetuta nel tempo (per esempio comunità per disabili).

E facilitano tale offerta in coordinamento con le Asst di riferimento". Questa nota, osserva Nicoletti, "è datata 17 dicembre. Da allora, e nonostante indicazioni chiarissime, non esistono punti tampone (ma neanche ospedali, tranne il Buzzi di Milano, ma solo in reparto) nei quali si effettuino i tamponi salivari molecolari per i soggetti con disabilità, malattia rara e in generale fragili".

"Nel frattempo - denuncia Nicoletti, papà della piccola Roberta, affetta da una malattia rarissima - queste persone o sono sottoposte a veri e propri supplizi per fare i tamponi naso-faringei pur non essendo collaboranti (si è perfino arrivati a casi come la sedazione venosa), oppure le loro famiglie, per evitare stress psicofisici inaccettabili per i propri cari, sono costrette a fare quarantene infinite perché non possono certificare guarigione o negatività".

"Riteniamo tale situazione assolutamente ingiustificabile - conclude - Due anni di pandemia, uno stato di emergenza eterno, gli errori commessi e le continue e inascoltate sollecitazioni delle associazioni delle famiglie delle persone con disabilità e/o con malattia rara, pare non siano serviti a nulla. Sono sempre gli stessi a pagare il prezzo più alto e chissà perché sempre sono i più deboli".

Giambattista Anastasio
Articolo su "Il Giorno" di Milano

Estratto del quotidiano Il Giorno del 23 Gennaio 2022 – autore: Giambattista Anastasio

2022-01-23-IL_GIORNO_ED_MILANO

Giambattista Anastasio
Articolo su "Il Giorno" di Milano

Estratto del quotidiano Il Giorno del 21 Gennaio 2022 – autore: Giambattista Anastasio

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Allarme sui servizi di assistenza domiciliare - Il Giorno

Come oramai sanno anche i muri sono mesi che denunciamo la situazione della assistenza domiciliare, lo abbiamo fatto attraverso gli esponenti politici regionali, attraverso i media, i social e in ogni altro modo possibile.

Lo facevamo anche quando le emergenze erano altre perché sapevamo che la situazione non poteva far altro che peggiorare ed arrivare alle condizioni come quelle che ci viene raccontata in questa testimonianza.

Quando mamma Tina ci ha contattato per chiederci aiuto abbiamo subito cominciato a chiederci cosa avremmo potuto fare, forse poco purtroppo concretamente, ma questa storia, simbolo del dramma odierno nel quale vivono migliaia di famiglie, non poteva rimanere nascosta.

Abbiamo quindi cominciato a lavorare insieme a chi si occupa di assistenza domiciliare e quindi alla Fondazione Maddalena Grassi, alla stampa e ci teniamo a ringraziare #giambattistaanastasio de Il Giorno per aver confezionato un articolo completo e perfettamente centrato, e insieme a O.Ma.R - Osservatorio Malattie Rare che ha fornito dati nazionali molto importanti e precisi, per rendere ancora meglio l'idea di quanto sia drammatica la situazione nella quale versa quello che invece è o meglio dovrebbe essere, un servizio essenziale come la assistenza domiciliare.

Ovviamente non abbiamo risolto i problemi di Tina né di tutte le altre famiglie, ma abbiamo contribuito ad alzare ulteriormente l'attenzione su uno dei temi che riteniamo anche per esperienza diretta, estremamente importante.

Non arretreremo di un centimetro sulla questione perché come affermiamo dal primo giorno i diritti non si negoziano, vanno conquistati ma anche pretesi e soprattutto difesi, sempre e comunque.

Noi non molliamo

To be continued...

SkyTg24
Allarme sui servizi ADI Nessuno su SkyTg24

GUTTA CAVIT LAPIDEM...

Oggi SkyTg24 ha raccolto il nostro appello, speriamo di essere riuscito nei pochi minuti a disposizione a trasmettere la drammaticità della situazione che va immediatamente affrontata.

Noi continueremo a scavare la pietra, goccia dopo goccia, ogni tanto ci comportiamo come un fiume carsico: sembriamo scorrere sotterraneamente ma poi emergiamo con più veemenza di prima in superficie.

Grazie a Paolo Fratter Giornalista

Noi non molliamo

To be continued...

Adnkronos Salute
Agenzia di stampa ADNKRONOS

DALLA AGENZIA DI STAMPA Adnkronos Salute Lancio di Lucia Scopelliti

COVID: FAMIGLIE LOMBARDE BIMBI DISABILI, 'CURE DOMICILIO IN CRISI, COSI' RESTIAMO SOLI'

Infermieri già pochi, con riaperture concorsi hanno preferito andare in ospedali, per noi servizi e ore scoperte.

Milano, 26 apr. (Adnkronos Salute) - "L'assistenza domiciliare è in grave crisi". A lanciare l'allarme in Lombardia sono le famiglie che si prendono cura di persone, spesso bambini, con disabilità gravi. "Si tagliano ore e servizi, lasciando scoperti nuclei con grandi difficoltà assistenziali e sociali", spiegano il Comitato famiglie disabili lombarde e l'Odv 'Nessuno è escluso', che riportano le "segnalazioni" che "continuano ad arrivare ogni giorno" alla loro attenzione. "Segnalazioni di casi assurdi come la sostituzione di infermieri pediatrici professionali con operatori sanitari (Os) non formati per i servizi che vanno a erogare". Ma "ci raccontano anche dell'impossibilità di trovare un infermiere che possa recarsi a scuola per idratare o praticare insulinoterapia via Peg (sonda che consente di nutrirsi, idratarsi, ricevere terapie), a bambini con gravissima disabilità, con il risultato che a fare questo lavoro debba essere la mamma o peggio ancora che la scuola diventa un diritto negato", riassume Fortunato Nicoletti, presidente del Comitato e vicepresidente di Nessuno è escluso.

Si parla di Adi, assistenza domiciliare integrata, servizio che è nei Livelli essenziale di assistenza (Lea). Il problema, approfondisce Nicoletti, è che "già prima della pandemia l'Adi ha cominciato a risentire degli effetti di un'organizzazione del servizio che, per quello che riguarda la Lombardia, non è mai stata strutturata in maniera adeguata, oltre che di una disomogeneità inaccettabile sui diversi territori. La riapertura dei concorsi pubblici e poi la pandemia, hanno contribuito a creare quella che oggi rappresenta una vera e propria emergenza: molti dei già pochi infermieri che lavoravano negli enti accreditati che forniscono l'Adi, per ragioni varie hanno preferito andare a lavorare negli ospedali piuttosto che nelle Rsa, con la conseguenza che gli stessi enti continuano a tagliare servizi essenziali alle famiglie, lasciandole a gestire da sole carichi assistenziali pesantissimi".

L'appello, 'servono misure per tamponare, in attesa di una riforma strutturale' (Adnkronos Salute) - Secondo Nicoletti tutto ciò succede "con il silenzio assenso delle Ats, che nonostante segnalazioni sia da parte degli enti stessi, sia da parte delle associazioni che da parte delle stesse famiglie, non hanno in questi mesi fornito soluzioni alternative o un piano di riforma sostanziale e strutturale del servizio stesso. Il Comitato famiglie disabili lombarde, insieme alla Odv Nessuno è escluso, hanno già messo al corrente tutti gli organi competenti regionali di tale situazione che, anche confrontandoci con i maggiori enti (pochissimi) che forniscono il servizio Adi, riteniamo possa esplodere da un momento all'altro se non si pone rimedio immediatamente".

Cosa chiedono le famiglie? "Pur essendo consapevoli che una riforma strutturale (che andrebbe fatta innanzitutto in ambito nazionale), richiede tempi non brevissimi, siamo certi che si possano mettere in campo in tempi molto celeri misure che quanto meno possano tamponare il presente e il futuro prossimo. Pertanto anche in considerazione dell'emergenza sanitaria, chiediamo un notevole aumento dei fondi destinati all'Adi, ma anche un conseguenziale aumento dei budget destinati agli enti e alle cooperative, che spesso a causa del bisogno enorme sono costretti a interrompere o tagliare i servizi proprio in conseguenza del raggiungimento di tali budget".

'Si formino operatori sanitari e si acceleri sull'assistente familiare' "Chiediamo inoltre di formare gli Os in maniera tale da poterli destinare a servizi che oggi non possono espletare, ma soprattutto di accelerare la ricerca e la formazione del ruolo dell'assistente familiare, che potrebbe diventare una figura importantissima per consentire di sollevare le famiglie anche da un punto di vista sociale. Ricordiamo che oggi l'Adi viene ancora considerata come un servizio esclusivamente del tipo sanitario, pertanto prestazionale, come se i nostri figli disabili fossero semplicemente macchine alle quali basta fare un tagliando di qualche ora a settimana (quando si è fortunati) e invece sono persone come tutte le altre e hanno il diritto di essere assistiti sanitariamente e socialmente", incalza Nicoletti.

"Ma soprattutto - conclude - i caregiver e le famiglie che già se ne occupano 24 ore su 24, 7 giorni su 7, e 365 giorni all'anno, in maniera volontaria e gratuita, senza neanche essere riconosciuti da uno straccio di legge, hanno il diritto di essere sostenuti e supportati per poter continuare a lavorare, relazionarsi. Abbiamo il diritto di continuare a vivere e lotteremo in ogni modo per esercitare tale diritto".

REPORT Rai Tre
Nessuno è Escluso a REPORT

Servizio di REPORT Rai3

Osservatorio Malattie Rare
La storia di Roberta, la bambina che ribalta le prognosi negative

Articolo di Claudia Frizzarin sulla nostra Roberta

SkyTg24
Nessuno è Escluso su SkyTg24

Oggi abbiamo portato la voce delle persone estremamente fragili e delle proprie famiglie su SkyTg24. Speriamo di essere riuscito a far passare il messaggio e soprattutto che sia arrivato a destinazione.

In tutti i casi non ci fermeremo fino a quando non cominceranno le vaccinazioni per le nostre famiglie.

Noi non molliamo

To be continued...

Rai Tg3
Roberta e Nessuno è Escluso su TG3 Nazionale

Rai Tg3
Nessuno è Escluso risponde a Zaia

La onlus "Nessuno è escluso" presenta una diffida alla Regione Lombardia per chiedere che sia resa nota una data per le vaccinazioni dei disabili gravi e gravissimi.

L'Aria che tira - La7
Nessuno è Escluso in diretta nazionale a L'Aria che tira su La7
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