Roberta sembrava essere nata solo con una piccola palatoschisi (fessura nel palato), ma dopo essere entrata in terapia intensiva, ci è rimasta praticamente per 6 mesi di fila tra il Niguarda di Milano ed il Meyer di Firenze. La prima vera diagnosi è arrivata dopo circa 5 mesi, “displasia campomelica acampomelica”, malattia genetica così rara da essere il primo caso conosciuto e diagnosticato in Italia. Una patologia che interessa tutto l’apparato scheletrico, con malformazioni multiple che compromettono anche altri apparati.
Ha subito 3 operazioni nei primi 4 mesi di vita, ha affrontato e sconfitto polmoniti, funghi assassini, tremende crisi respiratorie, estubazioni impossibili, ma sopratutto la sfiducia di molte persone.
Roby ha una tracheostomia, si nutre con la peg (sonda nello stomaco), ha una instabiltà atlanto-occipitale e una scoliosi degenerativa importante, ma è una bambina in credibile sotto ogni punto di vista. Il suo primo anno e mezzo di vita è stato un calvario, le prime settimane un vero inferno, dal quale nessuno pensava potesse uscirne, ma ha sempre combattuto con una forza spaventosa, tracciando lei la via a noi genitori.
Essere genitori è complicato, esserlo di un figlio gravemente disabile è quasi impossibile, ma in quel quasi sono racchiuse tutte le emozioni che se trasformate in maniera positive, ti permettono di potercela fare. Ed è paradossale, oltre che indecente per un paese civile, che spesso, se non sempre, i problemi non sono rappresentati dalla impotenza della medicina o della scienza, ma dalla indifferenza delle istituzioni, per le quali, ancora oggi, i disabili rappresentano un problema e non una opportunità. Ed è per questo, che dopo un primo momento seguito alla diagnosi, di terrore e totale chiusura nel nostro dramma, che abbiamo deciso di aprire prima un blog “come pensare di essere in paradiso stando all’inferno”, col quale cercare non solo di lanciare un messaggio positivo, ma anche di uscire da quella solitudine che attanaglia tutte le famiglie come la nostra, e poi fondare questa associazione. Lottare, praticamente quotidianamente, con le istituzioni, con la politica e con il sistema sanitario, non solo non è giusto, non solo non è normale, ma alla lunga diventa psicologicamente devastante per la famiglia che invece dovrebbe solo ed unicamente pensare ad assistere nella migliore maniera il proprio figlio, ed avrebbe diritto ad essere messa nelle condizioni ideale per farlo da uno stato che invece ci fa sentire soli ed abbandonati.
“Nessuno è escluso” nasce perciò per cercare di dare voce, aiuto e speranza, ma in particolar modo ha come obiettivo quello di sdoganare il termine disabilità, portando il tema alla attenzione della politica e della società civile, volendo veicolare un messaggio di vera e reale inclusione affinchè la vita di questi bambini, pur con tutte le oggettive difficoltà legate alle varie patologie, possa davvero essere vissuta.
