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Aggiornamenti OMaR - Osservatorio MAlattie Rare

Mobilitazione FNA comitato spontaneo #b1b2 affondate

Audizione in commissione politiche sociali Regione Lombardia del 4 aprile 2024

Audizione in commissione politiche sociali Regione Lombardia del 4 aprile 2024 sul piano socio sanitario 2023 - 2027 del Vicepresidente di Nessuno è Escluso, Fortunato Nicoletti.

Video Inaugurazione Punto di Ascolto e Ufficio Legale a Reggio Emilia

Apertura nuova Sede Reggio Emilia con punto di ascolto e ufficio legale del 16 Marzo.

Foto della serata "35...un sogno che non finirà"

Disabilità, il paradosso della Misura B1 tra obbligo e libertà

Fontana dice che la Lombardia è la prima regione con un piano sull’autismo, le famiglie: “Ha tagliato i fondi”

Fontana taglia i fondi ai disabili. E poi celebra l'inclusione

La Regione lancia il festival sull’autismo, le famiglie a cui hanno tagliato i fondi per i caregiver vanno all’attacco: “Fate solo propaganda, vergogna”

Malattie rare, un incontro tra politiche europee e misure regionali

Protesta contro la Regione. L'urlo delle associazioni: Né tagli né liste d'attesa sulla pelle dei disabili

Manifestazione a Milano contro i tagli ai servizi per le famiglie fragili

SeilaTV - Servizio Manifestazione del 23 Marzo al Pirellone

Lombardia, associazioni in piazza contro tagli ai caregiver fatti dalla Regione: “Risparmiano sulla disabilità, i diritti non sono priorità”

Il grido dei caregiver "La Regione ci distrugge"

Tagli ai contributi per i disabili, a Milano le associazioni protestano in piazza con un flash mob

Disabili: ok Lombardia a piano modificato e famiglie confermano protesta, "stop bugie"

Milano, 18 mar. (Adnkronos Salute)

'Trattati come costo e problema antipatico, rischio liste attesa e servizi impossibili ma non ci fermiamo finché non ascoltano sacrosante richieste'

Nel pomeriggio l'annuncio della Regione Lombardia: la Giunta ha approvato la delibera 'Modifica del programma operativo regionale a favore di persone con gravissima disabilità e in condizioni di non autosufficienza e grave disabilità'. L'atto è proposto dell'assessore alla Famiglia, solidarietà sociale, disabilità e pari opportunità, Elena Lucchini, di concerto con l'assessore al Welfare Guido Bertolaso e contiene la rimodulazione dei tagli ai contributi delle misure B1 e B2 che avevano acceso le proteste delle famiglie. Proteste che non si fermeranno. Perché le oltre 150 associazioni che hanno annunciato la mobilitazione di sabato 23 marzo alle ore 11 sotto il Palazzo della Regione ribadiscono che scenderanno in piazza, per "urlare in maniera festante ma netta, che non ci fermeremo fino a quando non saranno esaurite le nostre sacrosante richieste", dice all'Adnkronos Salute Fortunato Nicoletti, vicepresidente dell'organizzazione di volontariato 'Nessuno è escluso' e papà di Roberta, 7 anni, affetta da una variante di una malattia già rara, la displasia campomelica acampomelica.

Il Programma operativo era stato approvato lo scorso dicembre, ricorda la Regione nella nota. "Questa modifica - ha dichiarato l'assessore Lucchini - giunge dopo un percorso che in questi mesi ha messo al centro una costante interlocuzione con le associazioni che rappresentano il mondo della disabilità, gli enti locali sempre più pilastri del welfare di territorio e le parti sindacali. Dopo una trattativa, iniziata a dicembre, abbiamo condiviso con il ministero del Lavoro e delle Politiche sociali un percorso che ci ha consentito di raggiungere un obiettivo per noi essenziale. Da un lato vogliamo salvaguardare il contributo economico a favore dei caregiver. Dall'altro intendiamo procedere con il necessario potenziamento dei servizi di sollievo e assistenza. Rispettiamo così quanto richiesto dalla riforma dell'attuazione dei Leps (Livelli essenziali prestazioni sociali) di erogazione. Un risultato importante che testimonia come la Lombardia abbia fatto da apripista nel giungere a una interpretazione più efficiente e meno vincolante. Per quanto riguarda la programmazione lombarda, ha consentito infatti di meglio bilanciare la quota da destinare ai servizi".

Parole, ribatte a stretto giro Nicoletti, che "hanno dell'incredibile. Ma non possiamo lasciare che le menzogne sostituiscano la verità". La delibera in questione "è peggio della precedente, la n. 1669. Settimane di proteste durissime di oltre 150 associazioni e società civile non hanno scalfito di una virgola una Giunta cieca e sorda ai bisogni dei suoi cittadini più fragili, dimostrando che per loro la disabilità è semplicemente un costo insostenibile, un problema anche antipatico e non una priorità come invece è la comunicazione istituzionale, per la quale il presidente Fontana spende 14 milioni all'anno. Lucchini afferma che potenzia i servizi con poco più di 5 milioni e dall'1 giugno, i Comuni già in crisi dal punto di vista di risorse economiche che umane, dovranno erogare servizi sociali che non saranno mai in grado di erogare con risorse così ridicole e un sistema già dimostratosi inefficace".

'Risorse non cambiano di un centesimo, è il gioco delle tre carte'

Nella nota regionale Lucchini spiega che "la nuova programmazione consente di intervenire sui contenuti della delibera approvata a dicembre. Le rimodulazioni del contributo mensile ai caregiver, che inizialmente erano ricomprese tra i 200 e i 350 euro mensili (a seconda delle categorie) e avrebbero ridotto il contributo economico in forza di un aumento dei servizi, consisteranno ora in circa 65 euro mensili. Per tutti i disabili con bisogni complessi non ci sarà alcuna modifica rispetto alla programmazione dello scorso anno. Tutto ciò sarà possibile grazie anche ad un contributo economico aggiuntivo, del valore massimo di 85 euro mensili a valore sul 'Fondo caregiver'. Saranno rimborsati in un'unica soluzione per un valore massimo di 595 euro per il 2024.

Ma Nicoletti replica: "La Regione afferma che tutela i caregiver e come lo fa? Tagliando i contributi di 150 euro per tutti, tranne che per una sola categoria di persone, e poi scippando il fondo caregiver agli stessi che potranno così recuperare (forse) una parte di questo taglio a fine anno e con una rendicontazione che appesantirà ulteriormente il carico burocratico delle famiglie", incalza. Altra preoccupazione delle famiglie è quella delle "liste d'attesa della misura B1 che si formeranno automaticamente senza immissione di nuove risorse. Si tace - continua Nicoletti, sul punto assolutamente più inaccettabile di tutti: da ora in poi in Lombardia per accedere al contributo economico B1 pur avendone i requisiti, bisognerà attendere che qualcuno che già percepisce la misura tiri le cuoia". Il rappresentante di 'Nessuno è escluso' precisa anche che "i 17,5 milioni di fondi regionali aggiuntivi agli oltre 127 nazionali, sono gli stessi al centesimo della delibera del 28 dicembre, gli oltre 4 milioni del Fondo caregiver non erano menzionati perché erano e sarebbero fondi già destinati ai caregiver familiari. Fondo che col classico gioco delle tre carte viene letteralmente sottratto ai caregiver per ridarglielo sotto forma di rimborso a seguito di rendicontazione".

"Gli ulteriori 13 milioni di cui l'assessore Lucchini parla sono del fondo sanitario regionale, e nulla c'entrano col contributo economico visto che riguardano i voucher sociosanitari, che oltretutto ancora oggi sono un mistero rispetto all'esigibilità degli stessi con Ats che ancora non ha ricevuto le risorse e di fatto stanno bloccando l'attivazione di nuovi progetti. Il tutto quindi, senza un solo euro di fondi regionali aggiuntivi dal 28 dicembre 2023 ad oggi. A seguito di ciò confermiamo con decuplicata convinzione la mobilitazione di sabato", conclude Nicoletti.

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