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Niente infermieri, Roberta non può andare a scuola
La grave malattia che l'affligge le dà diritto a un infermiera che l'assista a scuola per tutta la durata delle lezioni, ma a causa di un sistema sanitario che non funziona il servizio non può essere erogato, e così la piccola Roberta resta fuori da scuola
Niente infermieri, Roberta non può andare a scuola - YouTube
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La complicata quotidianità delle persone fragili
La complicata quotidianità delle persone fragili
Ogni persona con disabilità rara o malattia rara ha una quotidianità molto complicata perché bisogna pensare a diversi elementi
Malattie Rare dalla ricerca alla presa in carico
Le necessità dei caregiver e dei siblings
Le necessità dei caregiver e dei siblings
la famiglia, tra cui c'è anche chi si prende cura di chi è in condizione di fragilità, ossia i caregiver e i siblings, vive tutto ciò che accade al proprio familiare in difficoltà
Consulta della Disabilità poche adesioni, ci si riprova
Inclusione tra i Banchi
Scuola e libera scelta Diritti negati ai bimbi con grave disabilità
Diritto allo studio e disabilità: la storia di Roberta
Diritto allo studio e disabilità: la storia di Roberta - YouTube
Roberta ha 6 anni e una malattia rara, anzi ultrarara: la displasia campomelica con variante acampomelica, caratterizzata da anomalie scheletriche (ossa lung...
Incontro con Pierfrancesco Majorino e Francesca Ulivi
Attivisti e associazioni di caregivers e familiari di persone con disabilità e malattie rare, incontrano il candidato presidente alla regione lombardia: Pierfrancesco Majorino e la candidata al consiglio regionale: Francesca Ulivi
Disabilità grave e diritto alla scuola, rigettato il ricorso presentato dalla Famiglia di Roberta
Disabilità grave e diritto alla scuola, rigettato il ricorso presentato dalla Famiglia di Roberta - Osservatorio Malattie Rare
Malattie Rare: che cosa succede in Italia e nel mondo in ambito di malattie rare? Tutte le news aggiornate in questa sezione
Buon Anno da Nessuno è Escluso
Nessuno è Escluso vi augura uno splendido 2023
... e grazie a tutti per essere al nostro fianco affinché nessuno resti escluso
Capodanno, i sogni trascurati dei fratelli di malati rari
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Francesca, 18 anni: 'Per il 2023 vorrei più attenzione dalla scuola per le famiglie con figli disabili'
Ecco come costruire un Paese più inclusivo
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Si può costruire un paese che sia davvero a misura di tutti innanzitutto attraverso un pensiero in grado di andare oltre a ciò che siamo abituati
Nicoletti (Nessuno è Escluso): “Il paese faccia un passo in avanti sul tema della disabilità”
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L'intervista di Interris.it in occasione della Giornata internazionale della disabilità a Fortunato Nicoletti, padre caregiver, vicepresidente dell'associazione "Nessuno è Escluso e rappresentante dell'Alleanza Malattie Rare
Lombardia, via libera alla legge sul Caregiver. Protesta delle associazioni: “Non sanno cosa vuol dire assistere un familiare h24”
Lombardia, via libera alla legge sul Caregiver. Protesta delle associazioni: "Non sanno cosa vuol dire assistere un familiare h24" - Il Fatto Quotidiano
Paola Pizzighini intervista Fortunato Nicoletti vicepresidente della nostra associazione
https://fb.watch/gYNTG8CGha/Caregiver: la rivolta delle associazioni lombarde contro un Progetto di legge inadeguato
Caregiver: la rivolta delle associazioni lombarde contro un Progetto di legge inadeguato - Osservatorio Malattie Rare
Le associazioni lombarde chiedono di essere udite prima dell'approvazione definiva e saranno presenti con un presidio davanti al palazzo della Regione
Assistenza Domiciliare e Inclusione Scolastica
Nessuno è Escluso al TG1 Mattina del 17 novembre 2022
Io sono diversa...
Io sono diversa...
E non poteva che arrivare attraverso la scuola questa prima presa di coscienza, questa prima parvenza di consapevolezza che se in futuro forse potrà essere utile oggi fa male.
Queste lacrime che solcano una espressione che non è la mia certificano che non sono così forte come tutti pensate. Ho una testa che funziona bene, molto meglio di tante altre che si atteggiano a geni, ma sono più fragile di ciò che sembra.
La mia tristezza però non è colpa dei miei compagni e neanche dei miei maestri, sono diversa perché non mangio come loro, mi stanco più di loro, non mi muovo come loro, ma non hanno nessuna colpa di tutto ciò.
Io sono diversa però e anche se in fondo lo siamo tutti io lo sono un pò di più.
Io sono diversa perché per andarci a scuola devo rivolgermi a un giudice e neanche questo potrebbe bastare.
Io sono diversa perché solo per essere considerata più diversa, mi sono negati diritti elementari che per tutti gli altri sono scontati.
Io sono diversa perché questa diversità pesa anche sulla mia famiglia e non perché loro me lo facciano pesare ma perché anche loro, i miei caregivers, sono lasciati soli con un carico inimmaginabile da gestire e sopportare.
Io sono diversa, ma così diversa che per me e quelli come me hanno addirittura istituito un ministero tutto nostro.
Ma la mia diversità sta soprattutto in un concetto: la vergogna.
Si perché nonostante possa far male, io non mi vergognerò mai delle differenze e non solo delle mie ma provo una gran pena per voi.
Mentre proprio voi altri non provate imbarazzo e disagio per la vostra arretratezza culturale ma per me si. Paradossale vero?
Forse oggi sono un pò più fragile ma io la vedo come una altra tappa del mio percorso che non so quanto lungo potrà essere, ma che non smetterò mai di perlustrare fino a quando me ne sarà data la possibilità.
Io non mollo, noi non molliamo.
To be continued...
Servizi pensati solo per gli adulti e niente presa in carico dei pazienti complessi
Disabilità, l'assistenza domiciliare non va: "Servizi pensati solo per gli adulti e niente presa in carico dei pazienti complessi” - Il Fatto Quotidiano
Non arrendersi di fronte alla disabilità
Nicoletti (Nessuno è Escluso): "Non arrendersi di fronte alla disabilità"
L'intervista di Interris.it a Fortunato Nicoletti, autore del libro "Nessuno è Escluso", vincitore dello Spoleto Art Festival 2022
La nostra battaglia sulla assistenza alle persone con gravissima disabilità continua
L'infermiera non è preparata, la piccola deve saltare scuola
Milano, niente più assistenza infermieristica a una bambina affetta da malattia rara: la denuncia del padre
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Torna il caso della bambina di 6 anni alla quale, secondo la denuncia dei genitori, non viene più garantita l’assistenza infermieristica (domiciliare, e...
Scuola e disabilità, presentato ricorso d'urgenza in Tribunale per la piccola Roberta
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Roberta ha appena cominciato la prima elementare, ma rischia di non poter frequentare la scuola con continuità perché l’assistenza non è assicurata. Il padre Fortunato Nicoletti: “Un provvedimento del giudice può fare giurisprudenza per le famiglie nelle nostre stesse condizioni”
Disabilità, assistenza negata a scuola: i genitori di Roberta presentano ricorso al Tribunale
Disabilità, assistenza negata a scuola: i genitori di Roberta presentano ricorso al Tribunale - Osservatorio Malattie Rare
La frequenza scolastica è un diritto costituzionalmente sancito, che oltretutto è anche un obbligo. Fortunato Nicoletti “Disgustoso che in Italia per ottenere ciò che spetta per legge si debba passare per il ricorso giudiziario”
