Rare Disease day…

Oggi si celebra la giornata mondiale delle malattie rare, una giornata che non può non toccarci da vicino. Come sapete Roberta ha una malattia rarissima, una forma diversificata della sindrome campomelica, già essa molto rara, forma della quale non si hanno riferimenti bibliografici e della quale pare esiste un solo caso in Italia, appunto quello di Roby, ed altri 2-3 nel mondo. In Italia le malattie rare, colpiscono più di 2 milioni di persone, in europa il 3% dei bambini nasce con una malattia rara e nell’ 80% dei casi questa malattia é di origine genetica,  il 30% di questi casi muore entro il quinto anno di vita, e questo ultimo dato la dice lunga riguardo alle nostre paure quotidiane.. Questi sono numeri importanti, che dovrebbero far riflettere quelli che ci governano. Non devono e non possono più esserci né malati, né soprattutto disabili, di serie a e di serie b. La questione é di interesse nazionale e va centralizzata, affinché tutti possano avere le stesse possibilità e lo stesso accesso alle cure ed all’ assistenza.
Forse tutto questo varrà la pena ricordarlo bene tra qualche giorno quando andremo a votare…
Non tutte le patologie rare purtroppo hanno un nome e soprattutto non tutte sono curabili. Quella di roby per esempio non prevede cure specifiche ma trattamenti sintomatici, quando cè un problema si cerca di intervenire. La sua malattia ci ha fatto scoprire un nuovo mondo, ricco di incertezze, timori ma anche piccole e grandi gioie che fino a 21 mesi fa avremmo considerato semplice normalità.
Roberta è il grande amore della nostra famiglia e fin quando ne avremo le forze, saremo sempre al suo fianco per percorrere una strada lastricata di ostacoli e prenderci cura di lei come solo i FORMACONI sanno e possono fare…
In questi ultimi giorni ci hai fatto tremare per la febbre alta ritornata a fare capolino, ma oggi pare che la situazione sia in netto miglioramento,  stavolta è stato un virus gastrointestinale e figuriamoci se ti facevi spaventare da questo…
Stasera più che mai, chiediamo a chi legge e segue, e sappiamo che siete in tantissimi, di condividere questo post e la pagina del blog, in maniera da cercare di raggiungere più persone possibili e magari con in po di fortuna, contattare i genitori del bambino americano con la stessa malattia di roby.

Noi non molliamo
To be continued…

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