Agenzia di stampa ADNKRONOS

COVID: FAMIGLIE LOMBARDE BIMBI DISABILI, ‘CURE DOMICILIO IN CRISI, COSI’ RESTIAMO SOLI’ = Infermieri già pochi, con riaperture concorsi hanno preferito andare in ospedali, per noi servizi e ore scoperte. Milano, 26 apr. (Adnkronos Salute) – “L’assistenza domiciliare è in grave crisi”. A lanciare l’allarme in Lombardia sono le famiglie …

Finalmente il logo….

Il logo della ODV Nessuno è Escluso è emblematico di un messaggio pieno d’amore. Le mani simboleggiano per antonomasia il sostegno, l’aiuto, il supporto verso chi è più fragile. Ma le mani raffigurano anche il DONO: tese verso chi ha bisogno, a loro volta si riempiono, invece di essere svuotate. …

Evitiamo una altra strage..

Diciamo basta! Dopo la strage di anziani, nelle RSA, ancora in corso, vogliamo evitare che succeda qualcosa del genere ad una categoria ancora più fragile, se possibile, i disabili. Questa lettera è stata mandata ai vertici di Regione Lombardia e per conoscenza al Ministro della Salute Speranza. Le famiglie dei …

Nasce la ADV “NESSUNO è ESCLUSO

Con enorme soddisfazione e grande orgoglio, vi comunichiamo che ha preso finalmente vita la associazione di volontariato “Nessuno è Escluso”. Una idea in gestazione da parecchi mesi, che con parecchie difficoltà, ma anche con tanta collaborazione da parte di tanti soggetti, vede finalmente la luce. Vorremmo che non fosse solo la associazione di Roberta, ma che diventasse un po’ di tutti quelli che hanno bisogno di una mano cosi come in tutte le persone, enti, aziende, che si riconoscono nelle finalità e negli scopi che ci proponiamo. Ci sono ancora alcune cose da sistemare: il sito in aggiornamento (comunque già on line all’indirizzo: www.nessuno-escluso.it), il logo in lavorazione, ma quasi pronto, ma ci tenevamo in questo periodo di eccezionale emergenza, fare un gesto che potesse essere di aiuto a qualcuno. Purtroppo i progetti dell’associazione, non possono e non potranno partire prima di molte settimane probabilmente, ed allora ecco che al Presidente, la mamma Maria, è venuta in mente l’idea di donare mascherine alle famiglie dei disabili gravi e gravissimi che ne fanno richiesta, attraverso il comitato che in questi mesi ha lottato per queste famiglie, e con il quale “Nessuno è Escluso, si propone di collaborare in futuro per dare sempre più forza per le battaglie che verranno. Ma come sappiamo le mascherine di tutti i tipi, in queste settimane, sono praticamente introvabili quindi dove reperirle? Ogni tanto ci vuole anche un po’ di fortuna o il caso, e così il mitico Don Maurizio, nostro amico, parroco e missionario in Congo, membro della associazione e quindi a conoscenza dell’ idea di Maria, ci ha inviato il link di una ditta di Besozzo (VA), che normalmente produce abbigliamento sportivo, che è stata la prima a riconvertire la produzione e produrre mascherine, in questo caso lavabili e riutilizzabili. Abbiamo contattato la azienda per capire fattibilità e costi, anche perché, in quanto appena nata, la ADV ha solo un piccolo fondo a disposizione grazie ad una donazione, che deve coprire anche assicurazione per infermieri, costi bancari ecc.. Il costo della singola mascherina è di 5 euro, e pensavamo di aiutare un centinaio di famiglie di disabili di tutta la Lombardia, e visto che queste protezioni sono riutilizzabili, abbiamo ritenuto che soprattutto quando, si spera tra poche settimane, si potrà ricominciare con una parvenza di normalità, potranno essere utili per chi dovrà andare a lavoro, spesa uscite ecc… Ma ecco una altra bella sorpresa, quando la ditta la DI.BI, ha sentito il nostro progetto, ha deciso di non farci pagare un quantitativo importante delle stesse (200), mentre altre 100 ci verranno donate dalla ODV “ABC mondo”, associazione che iuta Don Maurizio in Congo. Quindi noi non faremo altro che impacchettare le mascherine, che sono in arrivo, e spedirle a tutte le famiglie che ne hanno bisogno e ce ne faranno richiesta. Sicuramente sono piccoli gesti, ma quando tante piccole azioni convergono, i risultati, anche minimi, sono sempre garantiti. Da ieri è cambiata anche la pagina facebook collegata al blog, che si chiamerà come la associazione, il nostro motto rimarrà sempre e comunque “come pensare di essere in paradiso stando all’inferno” perché racchiude un po’ tutto quello che significa vivere una grave situazione di fragilità, e sarà quindi un po’ il sottotitolo sia del blog che del sito web. In attesa che presto si possa organizzare un evento di inaugurazione, ma che soprattutto questo incubo che sta lasciando una scia di dolore immenso finisca, possiamo dire che per ora è tutto. E’ già attivo anche il conto corrente della associazione e andando sul sito, che vi ricordo essere www.nessuno-escluso.it, c’è la sezione dove si possono sostenere gli ambiziosi progetti prefissi e i tanti altri che verranno.

Noi non molliamo

To be continued…..

Con amore

Guardarti ogni giorno ,assaporare i tuoi passi le tue conquiste   condividere i tuoi sorrisi  le tue mimiche facciali, così come  i tuoi capricci i tuoi pianti per me è linfa perché so che sei viva .Per qualsiasi mamma potrebbero essere cose scontate ,ma io assaporo qualsiasi cosa di te ogni …

Semplicemente GRAZIE…

Semplicemente GRAZIE… Ieri giornata fantastica: 1 -abbiamo festeggiato Francesca la nostra seconda figlia, purtroppo senza la sua presenza perché con febbre a 40,  per il suo grande primo posto alle nazionali di ginnastica ritmica di Forlì, bhe… orgogliosa di lei e della donna che sta diventando. 2 -festa grande per …

Buona Pasqua

Oggi non è giorno di polemica o di protesta, ci sono novità ma vi diremo tutto tra qualche giorno. Oggi è un giorno di festa, per noi particolare perché siamo finalmente riusciti a portare Roberta a Napoli. È stato tutto in dubbio fino all’ultimo giorno, nonostante fossimo organizzati già da …

AUGURI E…SIATE FOLLI….

AUGURI E….SIATE FOLLI…. Emozioniamoci, lasciamoci amare, riflettiamo, ascoltiamoci, doniamoci,  costruiamo il futuro, non dimenticando mai il passato e vivendo sempre il presente, e qualunque cosa ci accada, anche la più brutta ed imprevista, affrontiamola con il coraggio della paura, quello che ci consente di essere così tanto audaci nel mostrarsi …

Star…

Ultimi giorni un po movimentati, Roby non è stata in grandissima forma, complici secrezioni bruttine che la hanno fatta respirare con fatica. Nonostante ciò, è stata sempre molto attiva viste le sue inesauribili batterie. Oggi molto meglio per fortuna, il cortisone sta facendo il suo lavoro e direi meno male, …

All’ acquario…

Qualche giorno fa abbiamo portato Roby all’ acquario civico qui a Milano, comincia a guardare con interesse gli animali e per cominciare abbiamo pensato di portarla in un posto facilmente raggiungibile, non troppo grande e neanche tanto affollato.Diciamo che l’esperienza tutto sommato è stata positiva, i pesci piccolini hanno suscitato …

Babysigns…

Oggi pomeriggio io e la mamma siamo andati a fare un corso per apprendere dei segni da utilizzare con Roberta. Si tratta di gesti e/o segni presi in prestito dalla LIS (lingua dei segni), che aiutano la comunicazione e sviluppano il sistema cognitivo del bambino. Come sapete Roby, a suo …

Cuore di mamma…

Buona Domenica a tutti.Queste sono settimane intense , si avvicina il compleanno di Roberta ed io in questo periodo rivivo ogni istante ogni attimo di quel momento , molto intensamente .Le aspettative e le fantasie su di lei erano tante ,quelle che ogni madre che porta in grembo la sua …

Armatura 2.0

Settimana scorsa ci siamo recati al Sapre, dove abbiamo incontrato il tecnico ortopedico per confezionare il nuovo corsetto di Roby che andrà a sostiruire quello attuale, oramai piccolo e non più atto a svolgere la funzione per il quale era stato concepito. Prima di accennare quello che sarà questo nuovo …

Rare Disease day…

Oggi si celebra la giornata mondiale delle malattie rare, una giornata che non può non toccarci da vicino. Come sapete Roberta ha una malattia rarissima, una forma diversificata della sindrome campomelica, già essa molto rara, forma della quale non si hanno riferimenti bibliografici e della quale pare esiste un solo …

Ciao Francesco…

Avremmo voluto augurarvi un buon 2018 con questo post, l’ultimo di questo anno difficile e faticoso, ma abbiamo deciso di farlo in maniera diversa, per certi versi forse malinconica, ma cercando di trasmettere un messaggio importanteed allo stesso tempo di salutare e ringraziare Francesco.Chi è Francesco? Un ragazzino di 13 …

Il secondo Natale…

Il primo è stato meraviglioso, questo è  ancora più speciale, perchè sei più grande, più coccolona, più interattiva, sei sempre più Roberta Maria…Non sappiamo cosa succederà in futuro, ma oggi non ci pensiamo, ed auguriamo a tutti quelli che ci conoscono, ci seguono, ci vogliono bene, delle feste serene, da …

Sostenere la ricerca…

Buongiorno a tutti, ieri sera é iniziata la maratona Telethon per la ricerca sulle malattie RARE, che continuerà fino al 24 dicembre sulle reti televisive.Aiutate la ricerca !numero verde 800113377  o sms 45518aitateci ad avere una speranza per noi e per tutte le famiglie che come noi vivono una realtà  così  …

Nuovo arrivo…

In questi giorni é arrivato finalmente il nuovo passeggino posturale da tempo richiesto, l’ennesimo presidio per Roby, uno di quelli per cui abbiamo insistito tanto. A prima vista é un passeggino come gli altri, magari un po’ piu ingombrante, ma permetterà a Roby di tenere una postura più corretta e …

Principesse….

Fortunatamente dopo le dimissioni dall’ ospedale Roberta é tornata a star bene, l’altra sera ci ha un attimo fatto preoccupare perché sembrava stesse per ripetere l’episodio dei giorni scorsi, ma é durato un paio di ore, e non con la stessa intensità. Certo sarebbe utile capire cosa sia successo, ma …

Libera uscita…

Le giornate continuano ad essere positive e stamattina ne abbiamo approfittato…Il sabato di solito é giornata di riassetto casalingo, igienizzazione profonda, lavatura e stiratura…come diceva il principe De Curtis..Nel mentre, sono sceso per portare la spazzatura in pattumiera, rigorosamente differenziata… e ho notato temperatura gradevolissima, sole e cielo terso, occasione troppo …

Tutta per papà…

Stamattina Maria e i ragazzi sono andati in escursione alle cinque terre, e io mi sono goduto Roby tutto il giorno. Coccole in abbondanza quindi e così tra uno sguardo ed una aspirata, tra un bacio ed un cambio pannolino,mi sono messo a pensare che il blog ha si un …

Sguardi…

Ieri notte è stato il mio turno di “guardia”..Roby si è addormentata verso le 22.30 e io credo poco dopo di lei.  Poi,  verso mezzanotte e mezza, mi sono svegliato perché la pompa del latte ha cominciato a suonare avvisandomi che Roby aveva finito di mangiare, e da li non …

Cominciamo dal principio…

Mancavano circa 8 mesi al tuo arrivo, ma nessuno di noi lo sapeva…nessuno lo aveva neanche programmato e la notizia ci ha letteralmente scioccato. Dopo 12 anni di distanza ricominciare daccapo, stravolgendo usi e abitudini di tutti sembrava impossibile, ma vallo a a sapere che il bello sarebbe arrivato dopo…E …